Esse ano meu filho Lenin me acompanhou todos os dias da Campus Party Brasil, com crachá de campusero e tudo mais. Porém, apesar de tudo o que ele se divertiu, desde o primeiro dia ficava me dizendo que queria dar uma palestra no palco. Repetiu isso por três dias.

Até que ao final dessa sexta-feira, em um determinado momento, meu filho subiu no palco de Design e com o microfone em mãos falou com sua limitada dicção diante do público: ‘Oi pessoal, tudo bem? Hoje está um dia bonito, tá fazendo sol, e os patos estão brincando lá fora. Hoje eu vou dormir no hotel, amanhã eu vou pra Joinville, domingo vou passear e depois descansar, e segunda-feira vou pra escola com o Yuri. Então tchau pessoas’. 

O público presente (cerca de 50 pessoas) não teve reação. Ficaram apenas olhando com cara de “Quem é esse menino esquisito e o que ele está fazendo aí?”. Ninguém bateu palmas como ele esperava, mas isso não diminuiu a sua realização. Foi um dos dias mais felizes da vida dele, o dia em que deu uma “palestra” na Campus Party, e um dos dias em que senti mais orgulho ao ver ele superar toda a timidez e olhares de reprovação para se expor em público, cumprir seu objetivo e sair vitorioso. Para nós, foi sim uma vitória”.

Lenin em cima do palco Design

O depoimento acima é de Edu Agni, 34 anos, pai de Lenin Moreira dos Santos, de 10 anos.

Edu é palestrante da Campus Party desde 2009 sobre assuntos relacionados a design. “Levei o Lenin pela primeira vez na edição de 2014, apenas no dia de abertura, com pouca gente. Em 2015 levei ele em um dia de atividades mais agitado, em 2016 foram dois dias e em 2017 ele ficou todos os dias comigo”.

Lenin ao lado do seu pai

Pedimos pro Edu falar um pouco sobre o autismo e o seu filho. 


“Lenin apresentou vários pequenos problemas de saúde desde que nasceu. Isso fez com que desde cedo ele passasse por diversos especialistas. Apesar disso, a sugestão de que talvez ele tivesse Autismo não veio de seus médicos, e sim de pessoas próximas da família. Ele recebeu o diagnóstico de autismo já com 05 anos, o que é considerado um pouco tarde para o início de tratamentos. Até a época do seu diagnóstico ele morava com a mãe (de quem eu me separei pouco antes de ele completar 02 anos), mas em seguida decidimos juntos que seria melhor ele vir morar comigo, para que tivesse melhores oportunidades de tratamento (já que a mãe dele morava em Mauá/SP e eu em São Paulo/SP, com mais fácil acesso a tratamentos e com uma condição financeira melhor). Desde então venho me esforçando pela inclusão dele tanto na esfera escolar como na sociedade como um todo, e já travei grandes batalhas para isso.

Existem vários níveis de autismo, e apesar do Lenin ser uma criança super carinhosa, tagarela e possuir certa autonomia, sabemos que o grau de autismo dele não é dos mais leves, e tenho plena consciência de algumas quase certezas, como o fato de que ele provavelmente nunca terá um relacionamento amoroso, ou que será dependente de mim (ou de outro familiar) a vida toda. Isso faz com que eu tenha bastante “pé no chão” na hora de projetar e lutar pelo futuro dele, pelas coisas possíveis, mas também não deixando de sonhar com as impossíveis.

Apesar do Lenin ter nascido com Autismo, mais recentemente descobrimos a relação dessa síndrome com outra doença congénita que ele possui, chamada Displasia Septo-Óptica (também conhecida como síndrome de Morsier), que faz com que as crianças tenham perda de visão (Lenin praticamente não enxerga do olho direito), deficiência intelectual (no caso dele, Autismo) e problemas hormonais (ele possui Hipotiroidismo e deficiência no Hormônio do Crescimento, que além de afetar sua altura ainda provoca problemas de Hipoglicemia). Todo o conjunto de deficiências complica e dificulta um pouco mais a situação.

Ser pai de uma criança autista é um exercício de paciência e um aprendizado constante. Apesar de existir algumas regras gerais, cada autista é diferente do outro, e não existe uma cartilha exata sobre como lidar. É no dia a dia que vamos descobrindo as suas peculiaridades. O autista não tem uma característica física diferenciada (como no caso da Sindrome de Down) e isso contribui para que as pessoas não façam uma atividade de empatia quando se deparam com uma pessoa autista. Normalmente acham que é apenas uma criança esquisita ou mal educada. Já passei por todo tipo de preconceito e julgamento, e já ouvi coisas terríveis de pessoas sem coração. Mas também já recebemos muito amor e contribuições de pessoas que sequer conhecíamos (como quando fizemos uma vaquinha virtual para arrecadar dinheiro para colocar ele em uma escola especial particular. Pode ler mais sobre isso aqui, o que nos faz ainda ter um pouco de fé na humanidade.

Ser pai de uma criança autista é muito difícil. Fico o tempo todo tentando eliminar as dores da vida do meu filho, tentando proteger ele a todo custo. Sou capaz de lutar nas escolas pelo direito a inclusão, nos espaços públicos por direito a atendimento prioritário, de debater nos espaços onde tenho voz para conscientizar as pessoas… mas ainda sofro com sentimentos de incapacidade e limitação, como quando meu filho diz que não tem amigos, e isso me corta o coração profundamente. Mas a cada abraço que recebo dele, a cada nova pequena vitória diária, me sinto renovado, e sinto que junto com ele somos capazes de superar qualquer desafio no mundo. No final, só o amor prevalece, e é só isso que importa pra mim”.

Ter o pé no chão para lidar com o autismo é essencial. Mas nunca limite os sonhos dos seus filhos. Você pode até direcionar o sonho dele para algo possível, mas nunca diga que ele não pode fazer algo. Redirecionar é diferente de limitar. Esteja do lado dele ajudando ele a construir todos os seus sonhos, e celebre com ele cada pequena vitória de sua vida”.

 

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *